Cuando nació su hija Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente sobreviviría.
La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen.
"Además
del corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos
abdominales, ni tenía diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho",
le dice a BBC Mundo Dari Borun en una entrevista telefónica desde su
residencia en Hollywood, en el sur de Florida.
La rara enfermedad se llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada millón de nacimientos.
Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
La severidad del trastorno varía de caso a caso.
"También
nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere
decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión
coronaria.
"En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así", explica Borun.
"Cuando
tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el
problema pero desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.
A Virsaviya, que hoy tiene 6 años y medio, se le
puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen, cubierto por una fina
capa de piel.
Al no estar protegido adecuadamente, cualquier pequeño bache o caída puede causarle un daño significativo.
Una gripa o una fiebre también puede producirle un estado de shock que requiere atención médica inmediata.
De Rusia a EE.UU.
Virsaviya y Dari son originarias de la ciudad de Novorossiysk, en el suroeste de Rusia.
Llegaron
a Boston, Estados Unidos, aproximadamente hace nueve meses. Y luego,
viajaron al sur de Florida para establecer su residencia allí.
"Vinimos
inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían
operar a Virsaviya debido a su hipertensión", señala Borun.
"Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y
que podría morir casi con un 100% de probabilidad", indica la madre
soltera de 26 años.
"Yo había mandado los resultados y las fotos
de Virsaviya a muchos doctores en muchos países y sólo el Hospital
Infantil de Boston aceptó verla".
Después de casi dos semanas bajo
la supervisión del equipo médico del hospital de Boston, la conclusión
fue la misma: el riesgo de operar a Virsaviya era muy alto debido a su
alta presión en la arteria pulmonar.
Los médicos le dijeron a su
madre que la niña podría tener una buena calidad de vida siempre que
siga tomando la medicación y viva en un lugar cálido.
"Una vez en ocho meses"
En los cerca de ocho meses que han vivido en Florida las veces que han tenido que ir a emergencias ha disminuido notablemente.
"En
Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy
frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una
vez en ocho meses", le dice Borun a BBC Mundo.
La vez a la que se refiere Dari fue hace pocos días. Virsaviya entró en estado de shock por una gripa fuerte.
"Estaba en shock, tosiendo mucho y con problemas
para respirar y yo me asusté mucho, así que tomé la decisión de llevarla
al hospital", cuenta la madre.
"Yo sé que es demasiado caro. Me
dijeron en el Hospital Infantil Joe Dimaggio que me enviarían la cuenta,
que seguro incluirá los 3 ó 4 exámenes que le hicieron. Todavía no sé
cuánto tendré que pagar", dice Borun, explicando que todavía no tiene
resuelta su situación migratoria en EE.UU.
"Desafortunadamente ni
Varsivaya ni yo tenemos seguro médico. Tampoco tenemos número de seguro
social, ni tampoco una casa nuestra para vivir. De momento vivimos donde
amigos".
Pero Dari Borum le cuenta a BBC Mundo que recientemente
presentó una solicitud de asilo ante el gobierno de EE.UU. para poder
permanecer en Florida.
Una niña feliz
A
pesar de su frágil condición de salud y de las dificultades por las que
han tenido que pasar, Virsaviya parece disfrutar la vida.
Le gustan los ponies, los delfines, cantar, bailar, y las canciones de Beyoncé.
"Ella es una niña muy alegre, amigable, muy
inteligente, talentosa y muy bonita, dice su mamá con la risa de los
padres que saben que ven a sus hijos perfectos.
"No parece
estar enferma, va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus
amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga
una vida normal".
"Se siente orgullosa de su corazón. A
veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más
tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas
preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única", relata
Borun.
"Sé por qué tengo el corazón fuera, porque Jesús quiere
demostrar que puede hacer cosas especiales como yo", le dijo en una
entrevista reciente Virsaviya al canal Telemundo 51.
Campaña para recaudar fondos
Hace
una semana la campaña que emprendió Dari Borum por internet para
conseguir dinero para los gastos médicos de Virsaniya tenía US$1.200 en
donaciones.
Después de que la historia fuera conocida por los
medios y se volviera viral en redes sociales, la cifra ya superó los
US$39.000.
La campaña se llama "Bathsheba's Heart" que significa "Corazón de Bathesheba", nombre equivalente al Virsaviya de la biblia rusa en la biblia anglicana.
Dada su reciente popularidad, la meta también aumentó de US$20.000 a US$100.000.
El hashtag #Virsaviyawarrior (Virsaviya guerrera, en español) también se ha hecho viral.
Borun también comparte permanentemente fotos de su hija y su vida cotidiana en su cuenta de Instagram, @dariborun.
Al final de la entrevista le preguntamos a Dari qué expectativas tiene del futuro.
"Quiero
que Virsaviya se quede en un solo clima por la condición con sus
riñones y corazón. Quiero tener un lugar para nosotras, quiero tener un
doctor para ella que la vea al menos una vez cada 6 meses, por si le
cambia la presión sanguínea, estar segura de que está bien".
"Yo
tenía 19 años y seis meses de embarazo cuando el doctor me dijo que
había algo malo con mi bebé y que cuando naciera moriría. Trataron de
que tuviera un aborto. En ese momento lloré mucho, no lo podía creer",
le dice Dari Borum a BBC Mundo.
"No quisiera volver atrás y haber tomado otra decisión. Ella es feliz, yo soy feliz. Estamos juntas, la una para la otra como los ángeles"
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